Il piccolo Federico Musciacchio, 3 anni, era affetto da Sma di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale.
Il piccolo era in cura con il farmaco Zolgensma, uno dei più costosi al mondo, che fino allo scorso anno era distribuito in maniera gratuita soltanto ai bambini al di sotto dei 6 mesi di vita.
I coniugi Musciacchio avevano quindi lanciato una raccolta fondi nel 2020, per poter acquistare il farmaco da 2 milioni di euro. Nel maggio dello scorso anno Federico ha ricevuto la prima somministrazione del farmaco.
Quando le sue condizioni sembravano in lieve miglioramento, il bambino è stato colpito da una grave encefalite, da cui non è più riuscito a riprendersi.
Addio al piccolo Federico Musciacchio
Non ce l’ha fatta il piccolo Federico Musciacchio, il bimbo di 3 anni originario di Taranto affetto da Sma1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale.
Per il bambino era scattata una gara di solidarietà per consentire ai genitori di acquistare il farmaco salvavita, lo Zolgensma, che costa due milioni di euro.
La prima somministrazione del farmaco era arrivata il 7 maggio dello scorso anno. Il piccolo Federico ha combattuto come un leone, nonostante ciò, qualche mese fa, il bambino è stato colpito da una grave encefalite, da cui non è mai riuscito a guarire.
A favore delle cure per Federico Musciacchio si erano mobilitati anche i parlamentari, e il consigliere Fabiano Amati.
I funerali del piccolo Federico si svolgeranno questo pomeriggio alle 16 nella chiesa del Carmine di Taranto dove è già in corso una veglia per quanti volessero dare l’ultimo saluto al bambino.
Tanti i messaggi di vicinanza e affetto alla famiglia del bambino, in particolare quelli arrivati dai genitori di Leo, il bambino di 1 anno, originario di Foro d’Ischia, affetto dalla Sma1 e morto nel marzo dello scorso anno.
“Abbiamo combattuto insieme per vincere la stessa battaglia e avere ciò che vi spettasse, e dà allora siamo diventati un po’ come una famiglia, assieme alla nostra”
si legge nella pagina Facebook dedicata al piccolo Leoncino.
Approvato il farmaco per i bambini oltre i 6 mesi di età
Nel marzo dello scorso anno, l’Agenzia italiana del farmaco aveva annunciato di aver raggiunto un accordo con la Novartis, la casa di produzione dello Zolgensma, per garantire la distribuzione del farmaco salvavita in modo gratuito anche ai bambini al di sopra dei 6 mesi.
Il farmaco, fino ad allora, veniva infatti somministrato gratuitamente soltanto ai piccoli affetti dall’atrofia muscolare spinale di tipo 1, che non avessero superato i 6 mesi.
Lo Zolgensma consiste in una terapia genica che lavora tramite un gene artificiale, che sostituisce quello malato.
