La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara malattia polmonare che solo in Lombardia fa contare almeno 5.500 persone colpite, con circa 400 nuovi casi diagnosticati ogni anno, mentre in Italia colpisce circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. Nella settimana dal 17 al 24 settembre, in tutta Italia sono organizzati eventi, convegni e campagne di prevenzione della malattia e di ascolto dei malati. A Milano l’appuntamento è stato per una due giorni – domenica 17 e lunedì 18 settembre – all’insegna della scoperta dei fattori di rischio dell’Ipf, per capire l’importanza di una diagnosi precoce e di una terapia tempestiva – fattori cruciali per migliorare sopravvivenza e qualità di vita – e per comprendere le sofferenze degli italiani colpiti, contribuendo ad accendere i riflettori su questo male nascosto.
La Settimana mondiale della fibrosi polmonare idiopatica è dal 17 al 24 settembre. Con lo slogan “#FightIpf: oggi è il giorno giusto per sfidare la fibrosi polmonare idiopatica”, in varie piazze d’Italia girerà un’installazione artistica in legno alta 4 metri, un uomo seduto su una panchina, un guerriero senza fiato, che ha bisogno di informazione e del sostegno di tutti per rialzarsi e continuare a vivere e combattere. Durante le giornate sarà possibile parlare con uno pneumologo e anche prenotare una visita gratuita specialistica.
Non sempre è facile, per chi si ammala, identificare appieno la malattia, che colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50/60 anni e il fumo è un importante fattore di rischio (due terzi dei malati sono tabagisti o lo sono stati in passato). Si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare, simile a cicatrici, che diventa più rigido. Piano piano chi si ammala sente sfuggire via il fiato dai polmoni ‘feriti’. Il tempo che passa per una diagnosi è in media 2 anni. Perché l’Ipf è una malattia rara, difficile da riconoscere, poco nota: prima del responso 9 pazienti su 10 non ne avevano neanche mai sentito parlare.
“L’Ipf – spiega Sergio Harari, direttore dell’Unità operativa di pneumologia dell’ospedale San Giuseppe di Milano (gruppo MultiMedica) ed esperto internazionale della malattia – è una malattia a prognosi infausta e aggressiva, ma dai sintomi aspecifici e ingannevoli: un po’ di tosse, mancanza di fiato via via ingravescente, stanchezza e facile affaticabilità. Per questo spesso la diagnosi è tardiva”. “Basterebbe poco per migliorare la situazione – continua lo specialista – una visita specialistica pneumologica (il medico può riconoscere un reperto ascoltatorio particolare costituito da ‘rumori a velcro distaccato’), una radiografia del torace e una spirometria. Nei casi più difficili, un approfondimento con una Tac del torace senza contrasto potrà confermare o meno il dubbio diagnostico. La diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire efficacemente con i farmaci oggi e così rallentare significativamente il decorso di questa malattia”.
E per questo sono importanti queste iniziative. L’obiettivo è aiutare pazienti e familiari a non fermarsi davanti alla diagnosi, a parlare con il proprio medico su come affrontare la malattia, a non sentirsi soli come ‘il guerriero stanco’, simbolo della campagna.
Dopo aver già fatto tappa a Milano, Bologna, Padova e Napoli, mercoledì 20 settembre sarà a Foggia per un convegno che rientra nella campagna europea “Ascolta i suoni dell’IPF”, promossa in Italia da Fimarp Onlus (la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che riunisce tutte le associazioni presenti sul territorio nazionale) e realizzata con il supporto di Roche Italia. Il suo viaggio attraverso l’Italia si concluderà a Roma domenica 24 settembre, ultimo giorno della Ipf World Week.
In collaborazione con AdnKronos
