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Le Malattie infiammatorie croniche intestinali non devono essere un ostacolo per chi ne soffre. Con lo giusto spirito, infatti, anche chi convive con una MICI può realizzare i propri sogni. In questo contesto è stato organizzato un progetto di foto-storytelling dal titolo ‘Se Mici metto’, che segue il precedente ‘Ora che Mici fai pensare’, promosso tre anni fa da AmiciI Onlus, Ig-Ibd e Efcca, con il sostegno di Msd Italia, che aveva invitato i pazienti a raccontare i momenti più significativi della loro quotidianità in brevi video, poi montati in un cortometraggio.
Questo nuovo progetto a cura di Msd con il patrocinio di Amici Onlus – Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino e di Ig-Ibd – Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease, vuole dare un messaggio positivo, fatto di traguardi di vita raggiunti malgrado la malattia, e questo anche grazie all’alleanza medico-paziente, cardine di ogni strategia terapeutica e fattore decisivo nel percorso di cura e guarigione.
Enrica Previtali, presidente Amici Onlus, ci ha parlato di come è nato questo progetto: “Dal desiderio di raccontare le sfide e le vittorie che i pazienti con Mici, specie quelli con forme molto aggressive, possono affrontare e vincere nonostante i disagi che la malattia comporta. Traguardi ‘normali’ per una persona sana possono essere problematici per chi convive con le ‘Mici’: oggi vogliamo dire a ogni paziente che questi obiettivi si possono realizzare grazie alla determinazione nel raggiungerli e al dialogo costante con il proprio medico”.
La scarsa informazione è stata a lungo un ostacolo alla diagnosi tempestiva di queste malattie caratterizzate da sintomi invalidanti che se non curate, determinano un danno intestinale progressivo, che comporta complicanze e la necessità di ricorrere alla chirurgia. A cambiarne le prospettive ora ci sono non solo i progressi terapeutici, ma anche le campagne di sensibilizzazione, che ne hanno aumentato la conoscenza nel grande pubblico, e soprattutto il ruolo attivo degli stessi pazienti.
“Le Mici sono malattie invisibili agli altri, ma ci sono e impattano pesantemente sulla qualità di vita delle persone affette, limitandone fortemente numerosi aspetti, anche perché hanno un esordio in età giovanile, (20% in età pediatrica) spesso il paziente riceve la diagnosi a qualche anno di distanza dai primi sintomi, con peggioramento del danno organico e della qualità di vita”. – afferma Alessandro Armuzzi, segretario generale Ig-Ibd –
“Negli ultimi 20 anni – osserva Mariabeatrice Principi, Ricercatore Unità di Gastroenterologia – D.E.T.O. dell’Università di Bari – abbiamo assistito a una rivoluzione nella terapia delle MICI. La grande novità è che le terapie non sono più rivolte soltanto alla risoluzione dei sintomi ma anche alla riduzione del danno lesionale determinato dall’infiammazione tutto questo ha migliorato significativamente la qualità di vita per i pazienti, ma per ottimizzare l’uso dei farmaci innovativi è fondamentale l’attenzione costante al paziente e alla sua risposta alla terapia”.
Il rapporto del paziente con il medico curante è la chiave per una corretta gestione della patologia e il supporto che permette ai pazienti di raggiungere i propri obiettivi. Anche questo intendono raccontare i quindici scatti della fotografa (e paziente) Chiara De Marchi che raccontano storie di coraggio, forza e determinazione, di ostacoli superati e traguardi raggiunti. Come Valentina, che nel 2009 ha ricevuto il regalo più bello, e “…se mici metto divento mamma, continuo a lavorare e combatto la malattia come un leone”. O come Andrea, che ha scalato le salite del Giro d’Italia e “…se mici metto posso farcela ancora”.
Le fotografie infatti sono accompagnate da didascalie spontanee che raccontano in poche righe il punto di partenza, lo stato d’animo e l’obiettivo raggiunto dai pazienti. “Da una fotografia può emergere ogni tipo di emozione, la storia di una persona, le difficoltà del suo percorso ma anche la gioia, la speranza, il coraggio di affrontarle – spiega De Marchi – è importante creare delle connessioni tra le persone, non solo i pazienti ma anche i medici e i cittadini. È la condivisione il nodo cruciale: un peso condiviso è un peso più leggero”.
L’iniziativa è stata commentata anche da Nicoletta Luppi, presidente e amministratore delegato di Msd Italia:”Le necessità dei pazienti sono prioritarie. La nostra missione è di scoprire, sviluppare e rendere disponibili farmaci e vaccini sempre più innovativi. Ci poniamo sempre al fianco delle associazioni per aiutare il paziente a essere sempre più parte attiva del processo decisionale connesso al proprio percorso di cura, senza dimenticare il coinvolgimento attivo della comunità scientifica e istituzionale nel costruire una partnership di valore che ci consenta di tradurre il nostro impegno in iniziative concrete”.
In collaborazione con AdnKronos
