L’Italia incassa un riconoscimento importante per quanto riguarda l’attenzione che pone verso una delle malattie dermatologiche rare più invasive, la neurofibromatosi. Per l’eccellenza dei centri in cui viene curata la patologia e per i piani terapeutici impiegati, il nostro Paese si pone all’avanguardia in Europa. L’argomento è stato al centro di un convegno organizzato a Roma da Policlinico Umberto I, Università Sapienza e associazione pazienti Ananas, che ha visto un grande successo in termini di contenuti e di partecipazione.
“Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: Esperienza dei Centri di Riferimento per le Neurofibromatosi” era il titolo della due giorni che si è tenuta al Policlinico Umberto I di Roma, che ha visto la presentazione di 32 relazioni a tema sulle malattie rare, che ha affrontato diversi argomenti, dal sistema necessario a livello europeo e nazionale per poter gestire meglio le malattie rare, all’importanza di avere sul territorio una serie di specialisti competenti per il monitoraggio, la prevenzione e la cura di patologie multisistemiche complesse come le neurofibromatosi.
La neurofibromatosi è una malattia rara che colpisce un bambino su 3 mila, ma può manifestarsi anche in età adulta. E’ caratterizzata dalla formazione di macchie brune e piccole o medie cisti sulla pelle, in qualsiasi parte del corpo, ma che possono svilupparsi anche all’interno degli organi. Per far fronte alle esigenze di chi soffre di tale patologia occorre un’assistenza multidisciplinare coordinata. Di questo e altro si è parlato nella due giorni sulle neurofibromatosi, e gli esperti presenti hanno voluto puntualizzare alcune cose.
“L’Italia è molto avanti nell’attenzione a questa malattia” socialmente cronica ed invalidante, spiega Stefania Pettinaro, presidente di Ananas Onlus, l’Associazione nata con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla Neurofibromatosi, favorendone la conoscenza ed i sistemi di cura, nonché far conoscere i diversi centri esistenti in Italia ed all’estero e sostenere tutte quelle iniziative volte alla tutela ed alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi.
Anche se c’è ancora molto da fare va sottolineato l’impegno e gli obiettivi raggiunti in particolare dalla “Regione Lazio e la Regione Lombardia che hanno un piano terapeutico ad hoc. Nel piano c’è scritto esattamente il tipo di accertamenti a cui il paziente ha necessità di accedere, a spese del Ssn, in maniera da tenere sotto controllo la sua patologia. Questa non è una situazione consueta in Europa. Ci sono Paesi che noi consideriamo più avanzati, ma che non offrono altrettanta assistenza; dove, per avere una risonanza magnetica per una persona che è già stata operata (necessaria a controllare lo stato della malattia), si deve aspettare anche anni, come avviene ad esempio in Inghilterra”, sottolinea la presidente di Ananas Onlus.
Le fa eco Sandra Giustini, responsabile Malattie rare di pertinenza dermatologica all’Ospedale Umberto I, questo incontro di due giorni, “è stato voluto dai pazienti dell’associazione Ananas con la quale lavoriamo in stretta collaborazione da anni. Grazie a loro riusciamo a prevedere interventi anche per le tante persone che non possono permettersi di venire a Roma essere visitati e controllati. Siamo diventati, inoltre, un polo di attrazione per l’Europa e non solo. Questo perché possiamo contare su tanti specialisti, ma anche su molti volontari. In questo momento al centro del Policlinico Umberto I afferiscono 1.200 pazienti ogni anno, di cui 80% italiani” fa notare Giustini.
La quale ribadisce: “Il nostro sistema rete permette di avere una reale prevenzione. Il paziente che soffre di neurofibromatosi può contare su diversi specialisti, perché siamo di fronte a una malattia multiorgano e abbiamo necessità di gestire i pazienti e coordinare le sue attività terapeutiche e i suoi controlli a tutto tondo”. Questo sistema “ha abbassato moltissimo, soprattutto nella regione Lazio, morbilità e mortalità”, continua l’esperta sottolineando che il centro del Policlinico Umberto I è “uno dei centri di riferimento del Lazio per la malattia. Ce ne sono altri due, uno al Policlinico Gemelli e uno all’ospedale pediatrico Bambino Gesù, e con loro collaboriamo in sinergia” con l’obiettivo di rendere migliore la vita a chi è affetto da questa patologia rara.
In collaborazione con AdnKronos
