Telethon: 48 milioni di euro alla ricerca per le malattie rare

Dai dati del Bilancio di emissione 2021 è emerso che la fondazione Telethon non solo ha avuto una crescita enorme in materia di investimenti per la ricerca ma soprattutto nell’attività di raccolta fondi.

Dunque la Fondazione Telethon, secondo il Bilancio di emissione 2021, ha ottenuto circa 48 milioni di euro in donazioni per le ricerche  delle malattie genetiche rare. Quest’ingente somma di denaro non solo è volta ad incentivare la ricerca scientifica, ma soprattutto ad identificare metodi concreti da applicare nei confronti dei pazienti. 

Inoltre la Telethon ha incrementato anche le sue attività istituzionali e di raccolta fondi, con circa 4 milioni di euro in più rispetto al 2020.

Le donazioni della Fondazione Telethon e i risultati ottenuti

Dunque attraverso il cospicuo numero di donazioni, la Fondazione Telethon si è posta l’obiettivo di contribuire attivamente alla ricerca scientifica. Con l’intento di dare una risposta concreta ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie.

“La nostra responsabilità è verso i pazienti e i donatori, vogliamo realizzare il massimo impatto con i denari che ci sono affidati”.

Queste sono state le parole della direttrice generale della fondazione, Francesca Pasinelli.

Ed effettivamente è proprio ciò che la fondazione sta facendo, attraverso la crescita vertiginosa dei fondi destinati alla ricerca rispetto all’anno precedente. Nel 2021 la Telethon ha prodotto circa 551 pubblicazioni scientifiche, le quali nello specifico hanno aiutato ben 134 persone affette da malattie rare, provenienti da 42 paesi diversi.

Mentre l’area di ricerca sulle malattie neuromuscolari ha contribuito a tutelare concretamente circa 4.400 pazienti. Questi dati puntano ad essere incrementati.

Proprio recentemente infatti la fondazione ha lanciato la campagna #donabene, la quale non solo incentiva a donare con lo scopo di velocizzare la ricerca scientifica. Soprattutto spiega attraverso una video grafica come opera la fondazione nello specifico.

La Fondazione Telethon

La Fondazione Telethon nasce nel 1990, grazie all’appello di alcuni genitori di pazienti affetti da distrofia muscolare, la quale fa parte delle 571 malattie genetiche rare di cui si occupa la fondazione.

A questo, è stato associato l’istituto Telethon di genetica e medicina.  Questo si occupa essenzialmente di assicurare diagnosi, sostegno pratico e trattamenti per i pazienti affetti dalle malattie rare.

Grazie al loro intenso lavoro è nato anche il SR-Tiget, il quale consiste in una nuova tecnologia che permette di correggere gli errori del DNA che sono alla base di molte malattie genetiche.

Dunque la Telethon è una fondazione importante per la comunità. Essa va ad agire sulla ricerca scientifica volta ad aiutare pazienti affetti da malattie rare. Queste molto spesso vengono diagnosticate dopo anni ed anni a causa della poca conoscenza in materia dei medici.