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Raccontare la sclerosi multipla #afiancodelcoraggio, seconda edizione del premio letterario

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Si è svolta a Roma la seconda edizione di #afiancodelcoraggio, il premio letterario ideato da Roche che raccoglie le storie di chi convive con la sclerosi multipla, malattia del sistema nervoso che colpisce circa 114 mila persone solo in Italia. Tra le 10 storie che hanno raccolto più like, la giuria tecnica ha selezionato le tre finaliste che nel corso dell’evento sono state presentate, interpretate e supportate ognuna da un padrino di eccezione: Cristiana Capotondi, Vincenzo Salemme e Massimo Ghini.

A vincere questa seconda edizione a cui hanno partecipato anche Aism, Circuito Cinema, Ferrero Cinemas, Fondazione Pubblicità Progresso, Friendz, Lotus Productions, Medusa Film, Mediaset, ministero dei Beni e delle Attività culturali e del Turismo (Polo Museale del Lazio), Uci Cinemas, Vidiemme, DottNet, è stato il racconto scritto da Marco Lupia che ha dedicato il premio alla compagna Francesca.

La storia diventerà uno spot di sensibilizzazione sociale, realizzato da Lotus Production, che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane nel mese di ottobre.

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La giuria tecnica indipendente presieduta da Gianni Letta e composta da esponenti dell’associazionismo (Roberta Amadeo, Aism), del cinema e dei circuiti cinematografici (Marco Belardi, Ad Lotus Production; Marco Costa, direttore reti tematiche Mediaset; Carlo Rossella, presidente Medusa Film), del mondo dello spettacolo (Federica Pontremoli, sceneggiatrice; Enrico Vanzina, regista), della radio (Claudio Guerrini, Rds), di giornalismo e tv (Myrta Merlino, giornalista televisiva; Giovanni Parapini, direttore comunicazione, relazioni esterne, istituzionali e internazionali Rai) e del mondo istituzionale (Mariapia Garavaglia, presidente Fondazione Roche), ha assegnato anche due menzioni speciali: al giornalista Alessandro Panini Finotti per il libro ‘Mie belle lune perdute, ovvero cronaca di un dolore’, e ad Arturo, un bambino che ha voluto raccontare come vede sua mamma colpita da sclerosi multipla. Salito sul palco per leggere lo scritto, il piccolo ha commosso tutta la sala con la sua tenerezza.

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“Il nostro ruolo non è stato facile – ha commentato Gianni Letta – Ci siamo confrontati con il vissuto doloroso e toccante dei candidati, sebbene fossimo chiamati a valutare i racconti su parametri stabiliti dal bando, in grado di individuare lo scritto più adatto ad essere trasformato in un video. Ritengo che questo premio abbia il pregio di contribuire davvero a rafforzare il dialogo tra uomo e donna nel percorso della malattia e credo che il significato dell’iniziativa sia tutto nel suo nome: #afiancodelcoraggio”.

“La realtà della sclerosi multipla sta cambiando e con essa la qualità della vita delle persone con questa patologia – ha evidenziato Angela Martino, presidente dell’Aism-Associazione italiana sclerosi multipla – E’ fondamentale che tutti siano sensibilizzati e informati in modo serio e corretto, per sfatare falsi miti da un lato e per riconoscere sintomi subdoli e invalidanti che spesso interferiscono prepotentemente nella quotidianità”.

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“Oggi vivere con la sclerosi multipla significa sapere che con le terapie disponibili si può affrontare questa malattia e si può non raggiungere più la disabilità che si raggiungeva una volta – ha aggiunto Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism-Fondazione italiana sclerosi multipla – Questo, per i giovani che si ammalano tra i 20 e i 40 anni e poi convivono per decenni con la patologia, è un messaggio importante, tenendo presente che le cure devono essere a disposizione e l’assistenza deve essere disponibile. Oggi l’Italia ha tutte queste possibilità. Raccontare la sclerosi multipla è importante per i cittadini. Oggi un italiano su due conosce direttamente una persona colpita da questa patologia”.

“I caregiver sono spesso donne, ma questo premio mette l’accento sulla necessità di raccontare la coppia – ha osservato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin – Nessuno da solo ce la fa. Dobbiamo raccontare l’amore, educare all’amore. Un aspetto bellissimo di questo premio è che ci può aiutare anche a educare i bambini all’amore reciproco, al prendersi cura, al fatto che la malattia è una cosa che può capitare a tutti e siamo tutti uguali di fronte al male. Se anche da piccoli siamo educati alla malattia, probabilmente da adulti nella relazione della coppia saremo tutti migliori. Questo è un bellissimo premio perché è catartico per tutti noi”.

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“Questa seconda edizione ha un obiettivo molto nobile, perché vuol essere il cambio di un paradigma, quello dell’uomo che di fronte alla malattia scappa, ancor di più se viene colpita la donna, la sua compagna – precisa Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia – Lo scorso anno abbiamo parlato di tumori femminili raccogliendo storie incredibili di compagni, di figli che accompagnavano il dolore della propria amata, e poi addirittura storie che si sono concluse in matrimoni. Quest’anno parliamo di sclerosi multipla, una patologia che colpisce soprattutto le donne, con un’incidenza di 3 a 1 rispetto agli uomini. Quindi il ruolo dell’uomo è importante. Un aspetto bello di questo progetto sono gli oltre 15 partner che in maniera volontaria collaborano con noi, ognuno prestando un pezzo del suo know how. Questo progetto è una storia di successo, tant’è che anche per questa seconda edizione abbiamo ricevuto la medaglia del presidente della Repubblica che ci inorgoglisce e ci fa ben sperare in una terza edizione”.

In collaborazione con AdnKronos

Kati Irrente

Giornalista per vocazione, scrivo per il web dal 2008. Mi occupo di cronaca italiana ed estera, politica e costume. Naturopata appassionata del vivere green e della buona cucina, divido il tempo libero tra musica, cinema e fumetti d'autore.

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