Le Iene Show e la malattia sconosciuta di Claudia: è mobilitazione globale

[fotogallery id=”2861″]

Le Iene Show e la malattia sconosciuta di Claudia: il programma di Italia 1 e la Iena Nina si occupano del caso di Gaetano Digregorio e sua figlia Claudia. La piccola, quindici anni, soffre di una malattia sconosciuta, si sposta su una sedia a rotelle e respira con una valvola tracheostomica, ma nonostante tutte le difficoltà tenta di condurre una vita normale nonostante le difficoltà. Parte da qui la mobilitazione – che ha trovato grande eco su Twitter e Facebook, con migliaia di condivisioni e retweet – per trovare un nome alla malattia di Claudia. Ecco tutte le informazioni utili da condividere, inclusa la casella di posta elettronica: info@helpclaudia.com.

Grande commozione stasera a Le Iene Show, per la storia di Gaetano Digregorio e Claudia, quindicenne affetta da una malattia sconosciuta. La storia è stata raccontata ad inizio ottobre da Repubblica: Di Gregorio è un papà che vive in auto davanti alla scuola a Santeramo per non lasciare la figlia malata. Quello di Claudia è un piccolo miracolo (e il servizio de Le Iene è struggente): i medici pensavano dovesse passare la vita attaccata a un respiratore, la quindicenne frequenta ora la scuola superiore e tutti i giorni suo padre, oggi meccanico part time, resta dalle 8 alle 13.30 in auto nel cortile della scuola.

Come spiegava l’uomo a Repubblica, quella di Claudia “è una malattia senza nome. Ci hanno detto: è sicuramente Sla. E invece, no. Poi: è Duchenne. Ma anche lì, negativa. La diagnosi non è una diagnosi. Sappiamo soltanto che è degenerativa, che andrà sempre peggio. Non so neanche contro chi bestemmiare. Lei è lì dentro che studia, fa quello che devono fare le ragazzine della sua età. E io l’aspetto qui fuori. Se ha bisogno di qualcosa ci sono. Mi chiedono: come faccio? Perché lo faccio? Ci ho pensato. E ho trovato una risposta soltanto: non c’è nessun altro posto al mondo in cui dovrei stare, se non qui“.

Come viene spiegato nel servizio de Le Iene, la malattia di Claudia è sconosciuta: la famiglia cerca di farla vivere normalmente – a Claudia piace Eros Ramazzotti, sa cucinare, le piace cantare e vorrebbe tanto i capelli lisci (la parrucchiera arriva a domicilio). Ha anche un ragazzino che le piace, ma è più piccolo di lei. Il sogno è di vivere una vita normale e di guarire, il problema è: da quale malattia è affetta Claudia?

Come spiega la pagina facebook de Le Iene, dove è possibile anche condividere il video del servizio, “A 5 anni i primi sintomi: vomito, stanchezza, perdita di equilibrio, cadute improvvise. Il vomito dopo due anni sparisce, ma le cadute diventano sempre più frequenti: la stanchezza è persistente, l’indebolimento muscolare progressivo e si presenta un dolore fisso all’ombelico.La crescita di Claudia è molto rallentata, ma fino a 13 anni cammina sulle sue gambe“.

“A giugno del 2013 – continua la scheda – ha una grave crisi respiratoria. Viene operata e le viene estratto un blocco di muco dai polmoni, grande come una mela. Fino ad allora non ha mai manifestato problemi respiratori. Solo lievi e normali raffreddori, di tanto in tanto. (…) Non riesce ad alzarsi e non cammina più, sebbene muova sia le braccia che le gambe. La sua dieta prevede carne, pasta, verdure ma se mangia latte e derivati del latte sta male e si indebolisce ulteriormente: eppure dai test non risulta allergica. Gli esami clinici hanno escluso la possibilità che Claudia sia affetta dalle malattie neurodegenerative note, come la SLA e la sindrome di Duchenne. Oggi Claudia ha 15 anni e la sua malattia non ha ancora un nome“.

(function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = “//connect.facebook.net/en_US/all.js#xfbml=1”; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs); }(document, ‘script’, ‘facebook-jssdk’));