Il piccolo Leonardo non ce l’ha fatta: è morto a 10 anni il bambino affetto da una malattia rara

Si è spento all’ospedale Gaslini di Genova – dove era ricoverato dall’agosto scorso – il piccolo Leonardo, 10 anni, e un cuore da vero leone. 

I funerali del bambino si svolgeranno domani – 9 Novembre – presso la Chiesa di Sant’Anna a Rapallo, sua città d’origine. Il piccolo Leo era affetto dalla sindrome di Rett, una malattia genetica rara che colpisce perlopiù le bambine. Per i maschi la possibilità di sopravvivere è praticamente pari allo zero, ma Leonardo si è aggrappato alla vita, che tanto amava, ed ha vissuto per 10 anni, circondato dall’amore dei suoi genitori e dei suoi nonni.

La storia del piccolo Leo

Un sorriso luminoso, è questo che Leonardo regalava a chiunque entrasse nella sua vita. Nonostante il dolore, nonostante la malattia, non ha mai smesso di sorridere. Quel sorriso speciale si è spento nelle scorse ore. Leonardo aveva soltanto 10 anni. Da quando è nato combatteva con una malattia rara – la sindrome di Rett – che colpisce perlopiù le bambine.

Lo scorso mese di agosto era stato ricoverato all’ospedale Gaslini di Genova, dove nelle scorse ore si è spento, circondato dall’affetto della mamma e del papà, che gli sono rimasti accanto fino alla fine.

È proprio Cristina – la sua mamma – a ricordare il sorriso speciale del suo bambino, che ha illuminato per 10 anni la sua vita e quella di quanti hanno avuto la fortuna di conoscerlo.

«Non poteva parlare ma comunicava tutto con i suoi occhi E con le sue risate, fragorose, contagiose, che ti trascinavano»

è il commovente racconto di Cristina. Leonardo amava la vita e i ravioli della sua nonna, che erano da sempre il suo piatto preferito. Anche vederlo mangiare era una gioia per chi gli stava accanto. Domattina – alle ore 11 – si terranno i suoi funerali nella chiesa di Sant’Anna a Rapallo, città di origine di mamma Cristina.

Sindrome di Rett: cos’è, sintomi e cura

Come già accennato la sindrome di Rett è una malattia rara che colpisce perlopiù le bambine. Per i maschi l’aspettativa di vita è praticamente pari allo zero – nonostante Leonardo abbia dimostrato il contrario. Molti non nascono, molti altri riescono a sopravvivere pochissimo.

I primi segnali della malattia si manifestano di solito dopo i 6 mesi di vita, quando iniziano a presentarsi problemi di coordinazione e movimento, oltreché difficoltà nella comunicazione. Le bambine che ne sono affette – una ogni 10mila nati – sono chiamate ‘bambine dagli occhi belli’, proprio perché la loro capacità di comunicazione si ferma allo sguardo.

Questa sindrome è la seconda causa di ritardo cognitivo nel genere femminile. Spesso capita che, prima di una diagnosi precisa, venga confusa con una malattia dello spettro autistico o con un generico ritardo dello sviluppo. Come tutte le malattie genetiche rare, anche questa è causata dalla mutazione di un gene , in particolare una mutazione all’interno della sequenza di un gene sul cromosoma X (Xq28). 

Al momento non esiste una cura, ma l’intervento mirato di specialisti del settore, quali psicologi, fisioterapisti e logopedisti può certamente rivelarsi un valido aiuto per i bambini che ne sono affetti.