I vincitori dei Premi OMaR per la comunicazione di malattie e tumori rari

Sono sei i premi Omar assegnati durante la V edizione dell’evento organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare. Sei premi, per un totale di circa ventimila euro, che sono andati a chi, più di altri, nel 2017 è riuscito a centrare l’obiettivo di una giusta comunicazione sulle malattie e i tumori rari.

La Giuria ha premiato chi è stato in grado di affrontare correttamente il tema delle terapie avanzate, trasmettendo un messaggio di positività senza false speranze. Allo stesso modo i giurati hanno dato le proprie preferenze a quelle associazioni che si sono dimostrate capaci di rompere gli schemi della comunicazione dando nuova voce alle esigenze della comunità dei malati con patologie rare.

I vincitori dei premi OMaR

Elena Dusi, giornalista di Repubblica e autrice dell’articolo ‘La seconda pelle di Hassan’ ha vinto il premio giornalistico categoria stampa. La storia è incentrata sulla vita di un bimbo siriano di 4 anni, profugo, affetto da epidermolisi bollosa, una rara malattia che distrugge la pelle e la cui vita è stata salvata grazie alla ricostruzione dell’80% del tessuto epidermico. Il processo di medicina rigenerativa è stato messo a punto a Modena dal team di Michele De Luca del Centro di medicina rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia.

Enrica Majo, giornalista Rai e auutrice del servizio ‘La storia di Guenda’ realizzato per Tv7, speciale del TG 1 ha vinto il premio giornalistico categoria video. Racconta la storia della piccola e del team che l’ha seguita nella cura di una malattia rarissima, l’Ada Scid, o immunodeficienza combinata grave, patologia genetica che porta alla morte per una qualsiasi banale infezione contratta. “Guenda – spiega Majo – è stata salvata grazie a una terapia avanzata messa a punto dopo una ricerca durata anni dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano; si tratta di un processo che comincia con il prelievo di cellule del paziente e che, attraverso la terapia genica le corregge e le reimpianta”. “Dopo la terapia la bambina è rimasta 50 giorni in una camera sterile”, aggiunge la giornalista, che ricorda poi un simpatico aneddoto: “Quando le ho chiesto ‘Guenda, quando uscirai dall’ospedale cosa farai?’ Lei mi ha risposto: ‘Vado a sculettare!’. Una bambina – conclude – che è il simbolo della vita”.

L’Associazione FamiglieSma con la campagna social #FacciamoloTutti, che comprende anche lo spot interpretato da Checco Zalone, ha vinto il premio per la migliore campagna di comunicazione. Si sottolineava così l’importanza di una terapia avanzata e rivoluzionaria per la Sma o atrofia muscolare spinale, malattia legata ad una mutazione del gene Smn1, che produce una proteina responsabile della sopravvivenza dei muscoli. In questo caso si tratta di una terapia farmacologica che attraverso l’utilizzo di un oligonucleotide antisenso consente ad un altro gene, Smn2, di fare il lavoro che non viene svolto dal gene difettoso, permettendo la stabilizzazione della malattia e in alcuni casi anche un miglioramento.

Michele Cargiolli per Associazione Famiglie Lnd (Lesch Nyhan Disease) ha vinto il premio per la migliore Comunicazione attraverso libri e fumetti, con la sua favola illustrata “Il principe Michele e la principessa dei suoi sogni”

L’Associazione Utp Padova Donare una vita, realtà fortemente impegnata sul tema del trapianto di polmoni, ha vinto il Premio Comunicazione Arti ha portato per il video ‘Michael Girelli si racconta’.
L’Associazione Italiana Sindrome X fragile Onlus ha vinto il premio della Giuria per il ‘Video Curriculum’, un progetto che ha la capacità di rompere gli schemi della comunicazione standard dei profili lavorativi.

“Quest’anno il premio non riguarda più soltanto il mondo del giornalismo, ma anche altri canali di informazione come i social media, le campagne di comunicazione, il teatro – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare – Ci siamo aperti a tutti i linguaggi purché abbiano la caratteristica di informare in maniera comprensibile e scientificamente corretta. In Italia si parla di malattie rare più che in passato – osserva – ma comunque non abbastanza. Si parla spesso di alcune malattie, ma spesso non si dicono i numeri reali e nessuno sa che abbiamo circa 7 mila diverse patologie rare e che soltanto il 2-3% di queste oggi dispone di una terapia efficace. C’è ancora bisogno di tanta ricerca”. E al proposito, il governatore del Lazio Nicola Zingaretti e la consigliera regionale Teresa Petrangolini hanno annunciato l’avvio di un progetto pilota della Regione di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (Sma), che partirà entro il 2018.

In collaborazione con AdnKronos