Bimbo malato di fibrosi cistica scrive alla casa farmaceutica: ‘Abbassate il prezzo del farmaco’

Il medicinale è stato approvato dall'Agenzia europea per i medicinali (Ema) nel novembre 2015, ma nel Regno Unito non è ancora stato trovato un accordo sui costi con il Servizio Sanitario Nazionale inglese

Pubblicato da Beatrice Elerdini Giovedì 23 agosto 2018

Bimbo malato di fibrosi cistica scrive alla casa farmaceutica: ‘Abbassate il prezzo del farmaco’
Foto Pixabay

Siamo in un’epoca di grandi scoperte in campo medico-scientifico, si moltiplicano continuamente i nuovi farmaci che vengono introdotti sul mercato, eppure esistono luoghi, nemmeno troppo remoti, in cui una terapia potenzialmente in grado di cambiare la vita ad alcuni pazienti non può essere somministrata. La ragione è il suo prezzo, troppo alto per poter essere sostenuto. Succede nel Regno Unito: il piccolo Luis Walker, affetto da fibrosi cistica, una grave patologia genetica, non può assumere il nuovo farmaco, fondamentale per la gestione della sua patologia, e così ha deciso di scrivere di suo pugno una lettera all’azienda farmaceutica Vertex Pharmaceuticals. La sua richiesta è semplice e chiara: una riduzione sostanziale del prezzo, affinché possa essere disponibile tramite il sistema sanitario nazionale.

Si chiama Orkambi (principio attivo, lumacaftor/ivacaftor), il farmaco che saprebbe rendere più facile e serena la vita di Luis. Nella sua lettera inviata direttamente al vicepresidente di Vertex Rebecca Hunt, il piccolo ha scritto: ‘Avete la medicina che può farmi sentire molto meglio e potrebbe evitarmi di trascorrere così tanto tempo in ospedale, per favore commercializzatela nel mio Paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, so che capireste e abbassereste il prezzo’. Il bimbo ha scritto anche un’altra lettera indirizzata a Theresa May: ‘Cara signora May, per piacere può darmi l’Orkambi così mi sento meglio e non devo stare tanto tempo in ospedale? Grazie. Luis Walker (anni 7)’.

Il medicinale è stato approvato dall’Agenzia europea per i medicinali (Ema) nel novembre 2015, ma nel Regno Unito non è stato ancora trovato un accordo sui costi con il Servizio Sanitario Nazionale inglese. In Italia è attualmente in commercio.

Il piccolo ha ricevuto due risposte, ma per ora nessuna soluzione al problema. ‘Caro Luis mi dispiace di sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale. Dev’essere molto dura per te e la tua famiglia. Sono determinata a fare ciò che posso perché si arrivi ad avere accesso al farmaco’, sono state le parole del primo ministro britannico. Mentre la casa farmaceutica ha espresso semplicemente tutto il suo rammarico per la frustrazione di Luis.

Nel tentativo di sbloccare la situazione del farmaco in stallo ormai da troppo tempo, il segretario alla Salute Matt Hancock ha sollecitato Vertex a risolvere la questione. L’Nhs, dal canto suo, ha dichiarato di aver proposto un accordo quinquennale che garantirebbe alla casa farmaceutica entrate per 500 milioni di sterline nei prossimi cinque anni e per oltre 1 miliardo di sterline nei prossimi 10.