iAMGENius: lo spazio per trovare soluzioni ai bisogni dei malati di tumore

I racconti dei malati come motore di creatività per trovare soluzioni innovative con l'ambizione di 'umanizzare' i percorsi di cura.

da , il

    iAMGENius: lo spazio per trovare soluzioni ai bisogni dei malati di tumore

    “Cosa potrebbe aiutarti nella vita quotidiana?”, questa è la domanda a cui i malati di tumore sono chiamati a rispondere sulla piattaforma online www.iamgenius.it, iniziativa promossa da Amgen in collaborazione con le associazioni Ail (Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma onlus) ed Europa Donna Italia contro il cancro al seno, con il patrocinio di Fondazione Aiom (Associazione italiana di oncologia medica). La domanda non è banale, dato che solo chi vive il percorso di malattia sa quali sono le rinunce e gli ostacoli a cui si va incontro e cosa vuol dire affrontare giorno dopo giorno visite, esami, controlli, viaggi in ospedale. Perché un tumore non si cura solo con bisturi e farmaci. Serve molto di più.

    ‘Umanizzare’ i percorsi di cura? Si può e si deve: questa è la sfida di ‘iAmgenius’ che, raccogliendo i suggerimenti dei pazienti oncologici ‘girerà’ poi questi racconti a giovani talenti del digitale che creeranno delle app innovative che aiuteranno nel concreto chi sta seguendo un percorso clinico.

    Per iniziare il database si parte dai pazienti colpiti da tumori solidi o del sangue. Saranno loro a indicare la via. Fino al 30 settembre c’è tempo per dare indicazioni, poi a novembre a Roma si riuniranno in una ‘hackathon’ programmatori, sviluppatori, web designer e esperti di digital-health di tutta Italia. Guidati da un mentore e divisi in squadre, i giovani creativi si metteranno al lavoro. Al termine del contest, la giuria premierà le due innovazioni, una per i pazienti con tumori solidi e una per i pazienti con tumori del sangue, che più di tutte potranno fare la differenza nel percorso di cura.

    Parola d’ordine: umanizzazione, che “significa – spiega Alessandro Comandone, consigliere di Fondazione Aiom – non abbandonare mai il paziente con i suoi caregiver”, anche dopo che è uscito dall’ospedale. E quindi dare attenzione all’informazione e agli ambienti a misura di persona, lavorare per minimizzare l’impatto della malattia e delle cure sulla vita quotidiana, “ascoltare”. A monte di tutto questo, osserva Paolo Corradini, presidente della Società italiana di ematologia (Sie), è “fondamentale un percorso diagnostico-assistenziale ben delineato, all’interno del quale il paziente venga seguito nei momenti chiave e senta di avere l’attenzione del team specialistico”.

    André Dahinden, presidente e Ad Amgen Italia, spiega che l’obiettivo è giungere a un risultato concreto e in tempi brevi: ”Oggi il digitale è ovunque, ciò può rivelarsi una bella opportunità per il sistema sanitario. Ci auguriamo che le soluzioni vincenti possano aiutare a spingere qualcosa di più grande. Lasciamo la rivoluzione digitale della sanità ai politici competenti, ma vogliamo dare il nostro contributo, sperando di essere una piccola parte di un processo più ampio”.

    Informazione, lavoro, organizzazione, controlli, semplificazione: sono alcuni dei temi finora più citati dai pazienti. Come per esempio Loredana, che ha affrontato un tumore al seno e segue il padre alle prese con una leucemia, e punta l’attenzione sulla mole di carte – da riempirci una borsa anche grande – che un paziente accumula e deve portare con sé ad ogni controllo. Il sogno: una soluzione che permetta di alleggerire questo peso. Gli spunti per i giovani creativi non sono certo pochi. In Italia sono oltre 3,3 milioni le persone vive dopo una diagnosi di tumore. Nel 2016 la sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Le armi contro il cancro si affilano sempre di più, con l’avvento di terapie a bersaglio molecolare e dell’immunoncologia, che si aggiungono a chirurgia, chemio, ormonoterapia e radioterapia.

    Un traguardo per il quale si battono in prima linea le associazioni delle pazienti con tumore al seno, che in Italia fa registrare oltre 50 mila nuovi casi l’anno. Europa Donna Italia, ricorda la presidente Rosanna D’Antona, è impegnata da anni in attività di sensibilizzazione sulle Breast Unit e spera molto in questo nuovo progetto: “Ci auguriamo un’intensa partecipazione – sottolinea Sergio Amadori, presidente nazionale Ail – e allora sarà interessante vedere il pacchetto di richieste che emergerà”. Le esigenze frequentemente espresse da pazienti sono tante, e “il digitale può essere utile per esempio ai camici bianchi per essere presenti anche quando si è lontani”. O per dare una mano al paziente che “deve orientarsi nei meandri della burocrazia”, che sono tali da far desiderare un ‘planner’, aggiunge Corradini.

    Mentre D’Antona auspica che “il dialogo su cui punta questo progetto continui”. Con il paziente “al fianco – aggiunge Comandone – e non al centro, per camminare insieme”. Al futuro guarda anche Amgen che con la Fondazione ha avviato anche progetti finalizzati al miglioramento dell’educazione scientifica. “Vogliamo accendere il ‘fuoco della scienza’ nei ragazzi. Noi ci crediamo – conclude Dahinden – Per creare oggi i nuovi talenti di domani”.

    In collaborazione con AdnKronos