Spondilite anchilosante: in Italia 600 mila malati, ma la diagnosi arriva con 10 anni di ritardo

Il senso dell'iniziativa rilanciata dal sito 'SAichelaSA' è che la strada verso la diagnosi passa da una corretta informazione.

Pubblicato da Kati Irrente Lunedì 25 giugno 2018

Spondilite anchilosante: in Italia 600 mila malati, ma la diagnosi arriva con 10 anni di ritardo
da www.saichelasa.it / foto

Oggi un italiano malato di spondilite anchilosante può passare anche 10 anni prima di capire di soffrire della malattia infiammatoria cronica della spina dorsale, che in Italia colpisce 600 mila persone, con sintomi progressivamente invalidanti e il rischio di danni irreversibili. Risparmiare ai pazienti questa odissea è la missione della campagna ‘SAi se hai la SA? Scegli il tuo futuro’, promossa da Novartis con il patrocinio di Apmar Onlus, l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare.

Il senso dell’iniziativa rilanciata dal sito ‘SAichelaSA’ è che la strada verso la diagnosi passa da una corretta informazione.

Due gli obiettivi principali: da un lato invitare chi ha sintomi sospetti a compilare online un breve questionario di autovalutazione, rivolgendosi al medico in caso di risposte in maggioranza positive; dall’altro fornire strumenti utili ai pazienti già diagnosticati, esortandoli a prendere la malattia di petto, ad affrontarla in modo attivo.

La spondilite anchilosante (spondiloartrite) interessa fino all’1% della popolazione mondiale; insorge tipicamente nei giovani dai 25 anni in poi, ed è 2-3 volte più frequente nei maschi. Il 70% dei pazienti più gravi sviluppa in 10-15 anni una fusione dei corpi vertebrali che riduce significativamente la mobilità della colonna.

Depressione, ansia e isolamento sono conseguenze spesso inevitabili della Sa, che può associarsi anche a osteoporosi, con un maggior rischio di fratture vertebrali (ne soffre metà dei malati), psoriasi, infiammazione dell’occhio (l’uveite può interessare fino al 40% dei pazienti), infiammazione della valvola aortica, aggravarsi dell’infiammazione intestinale.

Le cause della malattia non sono ancora state comprese chiaramente, ma si ipotizza anche una componente genetica legata al gene Hlab27. E nel sistema immunitario è dimostrato il ruolo dell’interleuchina-17A (Il-17A), proteina ‘messaggera’ dell’infiammazione. “Per i pazienti che non rispondono ai farmaci antinfiammatori non steroidei Fans – sottolineano i promotori della campagna – l’attuale terapia standard prevede la somministrazione di anti-Tnf”, ma “il 20-40% circa non riesce a ottenere un adeguato miglioramento clinico”. Proprio “in risposta a questa esigenza insoddisfatta sono stati sviluppati trattamenti innovativi che colpiscono in modo mirato le citochine come l’Il-17A, interrompendo il ciclo infiammatorio”.

“Per velocizzare il percorso diagnostico-terapeutico di chi soffre di spondilite anchilosante e ridurre le sensazioni dolorose tipiche – afferma Ennio Lubrano, professore associato di reumatologia all’università degli Studi del Molise – è necessario creare cultura attorno alla malattia, considerando che per le caratteristiche dei suoi sintomi la Sa viene confusa molto spesso con altre patologie. Quando sono presenti mal di schiena costante per più di 3 mesi, con dolore particolarmente nelle ore notturne, e/o rigidità mattutina che migliora con il movimento, è bene rivolgersi a un reumatologo”, raccomanda l’esperto. Perché “prima si riconosce la Sa e prima si può correre ai ripari. Oggi, infatti, grazie ai progressi della ricerca scientifica i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione, in grado di inibire il processo infiammatorio della malattia migliorando la qualità di vita”.

Non solo farmaci, però. La campagna suggerisce anche esercizio fisico costante, ‘terapia’ per il corpo e per l’anima grazie ai “notevoli benefici fisici e psicologici” che comporta. “Yoga, Tai chi, Pilates e Nordic Walking – consiglia Antonella Celano, presidente di Apmar – sono alcuni esempi di attività fisica facilmente praticabile e di grande aiuto ai pazienti, che contribuiscono a migliorare il benessere complessivo delle persone con malattie croniche, tra cui anche le patologie reumatiche”.

“Iniziative come questa campagna – osserva Celano – possono contribuire non solo ad aumentare il livello di informazione sulla malattia e a mantenere alto il livello di attenzione di opinione pubblica e Istituzioni, ma anche a fornire strumenti pratici e utili per migliorare la qualità di vita per chi ne soffre”. E “l’edizione di quest’anno ha anche un ulteriore valore: quello di fornire un semplice strumento, un questionario, per non sottovalutare alcuni sintomi e rivolgersi con tempestività allo specialista giusto. Bisogna sempre ricordarsi che una diagnosi precoce fa la differenza per una migliore qualità di vita, soprattutto nelle patologie croniche”.

“Ascoltare le esigenze dei pazienti, comprendere i loro problemi e intervenire per contribuire a risolverli è la ragion d’essere di Novartis – dichiara Angela Bianchi, Head of Communications, Patient Advocacy & Public Affairs dell’azienda farmaceutica – Il nostro è un impegno che si sviluppa a ogni livello, dalla ricerca scientifica all’informazione e sensibilizzazione del più vasto pubblico, per migliorare le conoscenze su determinate patologie, come la spondilite anchilosante, e incoraggiarne la cura”.

Conferenza Stampa SAi se hai la SA? Spondilite Anchilosante.Scegli il tuo futuro.Se vi siete persi la diretta Facebook, la potete rivedere qui e scoprire la nuova edizione della Campagna sulla Spondilite Anchilosante.#SAichelaSA

Pubblicato da SAi che la SA su Martedì 19 giugno 2018

In collaborazione con AdnKronos