Sclerosi multipla: oltre 3mila casi in più ogni anno in Italia

I dati presentati nella terza edizione del Barometro dell'Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) insieme alle molte iniziative previste per la Settimana dedicata alla malattia.

Pubblicato da Kati Irrente Martedì 29 maggio 2018

Sclerosi multipla: oltre 3mila casi in più ogni anno in Italia
Il presidente FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, Mario Alberto Battaglia, posa con la piantina di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, in occasione della settimana contro la Sclerosi Multipla / ansa

Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) ha diffuso nuovi dati riguardanti la sclerosi multipla, la sua diffusione e la sua gestione in Italia, nell’ambito del ”Barometro” 2018, presentato insieme alle tante iniziative in calendario dal 26 maggio al 3 giugno, settimana dedicata alla patologia che quest’anno vede tanti appuntamento speciali per la coincidenza con i 50 anni dell’associazione.

Aumentano i malati di sclerosi multipla in Italia. Sono oltre 118 mila, si tratta di un dato in crescita visto che sono 3.400 le diagnosi in più ogni anno.

La scoperta della malattia avviene prevalentemente tra i 20 e i 40 anni, con un nuovo caso ogni 3 ore.

Le donne si ammalano 2 volte di più degli uomini, i giovani sono quasi 60 mila. Il costo medio annuo per la persona con sclerosi multipla è di circa 45 mila euro, per un totale di oltre 5 miliardi l’anno, cui si devono aggiungere costi cosiddetti intangibili (perdita di produttività, coinvolgimento dei familiari ecc.) stimati in oltre il 40% dei costi totali.

Grazie alle indagini elaborate da Aism, alcune delle quali in collaborazione con il Censis, si ha un dettaglio non solo della diffusione della malattia, ma anche dei bisogni dei pazienti (fino ai casi di disscriminazione), dei costi sociali, della qualità e dei tipi di cure che i malati ricevono sul nostro territorio. Ma non solo, dato che prende in considerazione anche la realtà della ricerca scientifica e i progressi in corso e pure come la popolazione generale percepisce e conosce la malattia.

Qual è lo stato dell’arte della sclerosi multipla in Italia? Oltre a rappresentare una forte emergenza sanitaria e sociale, dall’indagine AISM si comprende come siano ancora gravi i ritardi nel campo della riabilitazione, che viene assicurata in misura non sufficiente alle esigenze delle persone: una su 3 indica la necessità di migliorare i servizi riabilitativi e il 48,6% dichiara che il bisogno più sentito è l’assistenza personale.

Chi è malato individua nel caregiver di famiglia la figura centrale nella gestione della malattia: nel 43% dei casi è lui a offrire aiuto quotidiano ai propri familiari per ben 10 ore al giorno; solo il 17,3% si rivolge a un servizio privato per 7 ore al giorno, spendendo in media 614 euro mensili.

Ancora insufficienti le risorse investite dal sistema sanitario nella rete dei centri clinici, che rimane il primario riferimento per la gestione della malattia, nonostante la crescente attenzione assicurata da politiche sanitarie di piani diagnostici terapeuti assistenziali (Pdta) regionali. Lo prova il fatto che un solo neurologo deve gestire un numero di pazienti che varia dai 141 nei centri più piccoli agli 837 nei centri con oltre 1.000 pazienti; in media, nei grandi centri troviamo un infermiere ogni 907 pazienti e nei piccoli uno ogni 111 pazienti.

E oggi sono 9 le Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia, Calabria, Friuli Venezia Giulia) che hanno adottato un Pdta dedicato alla sclerosi multipla, a cui presto se ne aggiungeranno altre 6 (Piemonte, Sardegna, Umbria, Marche, Abruzzo, Campania). Ma l’unica Regione che ha istituito un Osservatorio per garantirne l’applicazione è l’Emilia Romagna, con il forte sostegno e contributo di Aism. Una best practice da replicare nelle altre Regioni.

Grazie alla collaborazione con l’Inps, il Barometro quest’anno si è arricchito di una mappa suddivisa provincia per provincia, che mostra le richieste di prestazioni previdenziali e di provvidenze assistenziali delle persone con sclerosi multipla: 18 mila quelle che beneficiano di assegni ordinari di invalidità, pensione di inabilità, indennità di accompagnamento, con un livello crescente di riconoscimenti registrato negli anni, sia sul versante previdenziale sia su quello assistenziale.

Ne parla Paolo Bandiera, direttore Affari generali Associazione italiana sclerosi multipla, che spiega: “E’ la dimostrazione che la partnership pubblico-privato no profit, come quella costruita tra Aism e Inps negli ultimi 5 anni, può produrre dei risultati di grande valore: ora sappiamo esattamente quante sono le persone che beneficiano delle prestazioni previdenziali; quante accedono alle provvidenze assistenziali. Grazie all’analisi dei dati inseriti nella banca dati Inps, possiamo affermare con sicurezza che negli ultimi anni si è registrato un deciso miglioramento del processo valutativo”.

“Il tema del lavoro – continua – è da sempre uno dei punti di maggiore attenzione per le persone con sclerosi multipla. Anche se, grazie al lavoro di Aism con le Istituzioni, le parti sociali e le aziende, si registrano risultati incoraggianti”.

Ad oggi, infatti, il 48% delle persone con sclerosi multipla lavora, anche se una su 2 evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia hanno impedito loro di fare il lavoro che avrebbero voluto svolgere o per cui erano qualificati. Una persona su 3, invece, dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della malattia.

In collaborazione con AdnKronos