Il blog di Giulia Volpato, per stimolare la ricerca sull'Eec deformante

Giulia Volpato è una ragazza molto coraggiosa e soalre, affetta da una rara malattia che comporta una mutazione genetica (gene p63 deputato alla produzione di una proteina essenziale per lo sviluppo). Sul suo blog racconta la sua vita, e ciò che comporta essere affetta da una patologia malformativa congenita molto rara, la Eec. Sul sito web www.sindrome-eec.it sono presenti anche fotografie che documentano gli esiti della sua malattia. Il suo intento è stimolare la ricerca tramite l'associazione creata dalla sua famiglia, la 'p63 Sindrome Eec International onlus'.


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