Charlie Gard, il bimbo di 11 mesi a cui sarà staccata la spina contro il volere dei genitori

I genitori di Charlie Gard: «Non ci hanno permesso di scegliere se far vivere nostro figlio e non ci hanno permesso di scegliere dove o quando morirà». La storia del piccolo affetto da una rara malattia genetica, che ha spaccato l'opinione pubblica

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    Charlie Gard, il bimbo di 11 mesi a cui sarà staccata la spina contro il volere dei genitori

    I medici staccheranno la spina al piccolo Charlie Gard, il bimbo inglese di 10 mesi affetto da una rara e gravissima malattia. A stabilirlo, dopo i giudici inglesi, anche la Corte europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo. Una decisione presa per evitare ulteriori sofferenze al bimbo, ma che va contro la volontà dei genitori, i quali erano pronti a portare il figlio, a proprie spese, presso una clinica americana, per provare una cura sperimentale.

    Il tribunale ha negato loro questa possibilità nonché il permesso di portare il figlio a casa, per farlo almeno addormentare per sempre nella propria cameretta. «Non ci hanno permesso di scegliere se far vivere nostro figlio e non ci hanno permesso di scegliere dove o quando morirà». Venerdì 30 giugno, quindi, l’epilogo di una storia che ha fatto commuovere, discutere, indignare.

    Chi è Charlie Gard?

    Charlie Gard è nato dieci mesi fa, in Inghilterra, affetto da una malattia genetica rarissima. Si tratta della depressione del dna mitocondriale, una malattia che colpisce le cellule causando un progressivo indebolimento degli organi vitali, dei muscoli e, nel caso di Charlie, del sistema nervoso. A soffrire di questa sindrome da deperimento mitocondriale Charlie e sole altre quindici persone al mondo.

    Il piccolo ha trascorso la breve vita attaccato a un respiratore del Great Ormond Street Hospital di Londra. Secondo i medici dell’ospedale pediatrico, Charlie Gard poteva infatti sopravvivere solo tramite ventilazione artificiale per i gravi danni cerebrali subiti. Una vita, sostengono, intrisa senza via di scampo di sofferenza fisica. Durante i primi mesi, i medici coltivavano una minima speranza che le condizioni del piccolo potessero migliorare, e avevano cercato di fare approvare per lui una cura sperimentale. A marzo, però, la situazione è degenerata, e hanno comunicato ai genitori di Charlie che il figlio era spacciato e che l’unica cosa da fare era staccare la spina per evitargli ulteriori sofferenze.

    Charlie Gard: la battaglia legale

    È iniziata così la battaglia legale tra i medici inglesi e i genitori di Charlie Gard, che volevano tenere in vita il figlio non certo per sottoporlo a sofferenze gratuite, ma perché volevano appigliarsi a un lumicino di speranza rappresentato da una cura sperimentale. Mamma e papà si sono rivolti così alla magistratura chiedendo di poter portare Charlie presso una clinica negli Stati Uniti per sottoporlo alla cura. Cura che non avrebbe dato ovviamente garanzie, ma che rappresentava comunque una possibilità. Quella a cui qualsiasi genitore al mondo (forse) in questi casi si appellerebbe.

    E a spese loro: grazie a donazioni volontarie, avevano infatti racimolato la somma necessaria al trasferimento oltreoceano e alla cura, oltre un milione e 200mila sterline.

    La magistratura ha però dato ragione ai medici, negando il permesso di portare Charlie in America. Il loro ricorso è stato respinto tre volte, dall’Alta corte, dalla Corte d’appello e dalla Corte suprema. I giudici hanno quindi confermato la tesi dei medici, quella che non ci fossero speranze per salvare il bambino, né a Londra né negli States, e che la cosa giusta da fare fosse staccare la spina per evitargli ulteriori sofferenze.

    I genitori di Charlie sono andati avanti nella battaglia, rivolgendosi alla Corte europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo. Il 28 giugno, però, la Corte ha distrutto definitivamente le loro speranze, confermando quanto stabilito dai tribunali inglesi: al piccolo Charlie Gard dovevano essere sospese le cure. È stato fissato così al 30 giugno il giorno in cui la macchina che tiene in vita Charlie Gard deve essere staccata.

    Per i genitori un’ulteriore beffa: è stato loro negato anche il permesso di portare il figlio a casa, per farlo morire tra le mura domestiche. Anche in questo caso, avrebbero provveduto loro alle spese di trasferimento dall’ospedale a casa.

    «Non ci hanno permesso di scegliere»

    «Non ci hanno permesso di scegliere se far vivere nostro figlio e non ci hanno permesso di scegliere dove o quando morirà», si sono sfogati su Facebook Chris Gard e Connie Yates, il papà e la mamma di Charlie Gard.

    «Volevamo fargli il bagnetto — ha aggiunto il padre, come riporta il Corriere — metterlo nella culla in cui non ha mai potuto dormire, ma ce lo hanno negato. Sappiamo che nostro figlio morirà ma non abbiamo voce in capitolo su come accadrà. Siamo stati spogliati dei nostri diritti di genitori. Il nostro ultimo desiderio, quando tutto è andato contro di noi, era di portare il nostro piccolo a morire a casa».

    «Li abbiamo pregati di concederci il weekend — ha aggiunto la madre —. Amici e parenti volevano venire a vedere Charlie per l’ultima volta. Ma non c’è tempo neppure per questo. I dottori ci avevano detto che non si sarebbero affrettati a spegnere il ventilatore. Ma ci stanno mettendo fretta: non solo non siamo autorizzati a portare nostro figlio in un altro ospedale per salvargli la vita, ma non possiamo neppure scegliere come e quando morirà».

    «Se lui non ha avuto una possibilità, vogliamo fare in modo che altri bambini vengano salvati»

    I genitori hanno annunciato che doneranno i soldi ricevuti dai volontari per la cura sperimentale a una fondazione in nome di Charlie: «Se lui non ha avuto una possibilità, vogliamo fare in modo che altri bambini innocenti vengano salvati. Charlie morirà sapendo che è stato amato da migliaia di persone».

    Charlie Gard, un caso che ha diviso l’opinione pubblica

    La storia di Charlie Gard ha diviso l’opinione pubblica, riportando a galla i soliti dibattiti su etica e vita. Da un lato chi è d’accordo con i medici e i giudici, sostenendo che tenere in vita il bimbo non sarebbe stato altro che accanimento terapeutico e che, pur se doloroso, bisogna evitargli altre sofferenze staccando le macchine. Dall’altro c’è chi sostiene che nessuno abbia il diritto di porre fine a una vita umana.

    Ma siamo di fronte a un caso diverso dagli altri. Qui non c’è un malato (o i suoi familiari) che chiede di essere lasciato morire dignitosamente (pensiamo a Dj Fabo o a Welby). Qui ci sono dei giudici che hanno stabilito che un bimbo debba essere ucciso contro il volere dei genitori. Genitori che avevano soltanto chiesto di poter giocarsi l’ultima carta per tenere in vita il proprio piccolo, una cura sperimentale, e a proprie spese.

    Una cura che molto probabilmente non avrebbe funzionato. Ma non era giusto lasciare aperto un ultimo spiraglio di vita per il piccolo Charlie Gard? Non siamo giunti al paradosso che quelli che vogliono morire dignitosamente non vengano lasciati morire, e quelli che vogliono vivere vengano di fatto condannati a morte?