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Ice Bucket Challenge? Tante docce fredde ma poche donazioni contro la SLA

Ice Bucket Challenge? Tante docce fredde ma poche donazioni contro la SLA
da in Cronaca, Malattie Rare, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Social Network
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    Chiunque ha visto almeno un video della Ice Bucket Challenge, la campagna virale nata per raccogliere fondi a favore della ricerca contro la SLA, la sclerosi laterale amiotrofica. Tante, tantissime le docce fredde in tutto il mondo, con vip e persone comuni impegnati in quella che possiamo definire la moda dell’estate. Poche invece le donazioni, almeno in Italia e se paragonate agli Stati Uniti. Gli ultimi dati, risalenti a venerdì, dei fondi raccolti da Aisla, l’associazione italiana dedicata alla lotta alla malattia, segnano il superamento di 300mila euro. Davvero poca cosa se si confrontano ai 79,7 milioni di dollari raccolti in America da ALS, l’associazione a stelle e strisce: la cifra è ancora più sorprendente se paragonata a quanto raccolto nel 2013, sempre negli States, nello stesso periodo (29 luglio-25 agosto), di 2,5 milioni di dollari. Ecco la dimostrazione come la SLA non si combatte solo su Facebook postando un video.

    Anche il Papa è stato chiamato per la causa, nominato dalla pop star Shakira, ma il Pontefice ha gelato, è il caso di dirlo, ogni aspettativa su una sua possibile doccia gelata. Bergoglio ha usato Twitter per ricordare il principio cristiano della carità segreta (“Non sappia la tua sinistra ciò che fa la tua destra”). “Un cristiano sa dare. La sua vita è piena di atti generosi – ma nascosti – verso il prossimo”, è stata la risposta alla nominatio dell’Ice Bucket Challenge.

    La campagna è nata negli Stati Uniti per sensibilizzare sulla SLA, nota anche come il morbo di Lou Gehrig, rara malattia neurodegenaritiva progressiva che, come spiega Aisla, “colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria”. Dagli States l’onda virale è rimbalzata in tutto il mondo: chi viene nominato deve decidere se donare alla ricerca contro la SLA o farsi una doccia gelata, nominando a sua volta tre persone.

    Con una progressione matematica precisa e perfetta (qualcuno ha calcolato che in 45 giorni dovrebbero essere nominati tutti gli abitanti del pianeta), l’Ice Bucket Challenge ha raggiunto le personalità di importanti del mondo, da Bill Gates a Mark Zuckerberg, passando per l’ex presidente Bush, cantanti, attori e politici. La doccia è arrivata anche a Matteo Renzi, nominato da Fiorello e Roberta Vinci: il premier non si è tirato indietro e, dopo aver assicurato di aver fatto la sua donazione, si è gettato addosso un bel secchio d’acqua gelida.

    Visto il successo dell’iniziativa, in rete si moltiplicano commenti e polemiche. I vip nostrani non hanno infatti perso l’occasione e si sono ripresi sotto getti d’acqua gelata per contribuire alla causa. Molti quelli che hanno fatto la doccia e la donazione, anche se, visti i numeri, non sembrano molti munifici rispetto ai colleghi oltreoceano. Il caso di Luciana Litizzetto e i cento euro di donazione, con la pioggia di critiche, è indicativo.

    Certo, ognuno dona secondo le sue possibilità e l’impressione è che siano più generosi i cittadini che i vip. Scorrendo la pagina Facebook di Aisla si trovano i video di persone comuni, le loro donazioni e la loro partecipazione: per sconfiggere una malattia così devastante come la SLA non basta solo una campagna sui social, ma può essere un inizio.

    Massimo Mauro, fondatore con Gianluca Vialli della Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, da sempre impegnata contro la SLA, ha riassunto correttamente la doppia faccia dell’Ice Bucket Challenge.

    Da una parte le colpe della politica che costringono i malati di SLA a fare i conti con sempre meno fondi per l’assistenza e per la ricerca. “Mi piacerebbe che i politici facessero qualcosa di concreto: non c’è un euro pubblico per la ricerca su malattie neurodegenerative, solo fondi privati”, ha dichiarato l’ex calciatore in un’intervista all’Huffington Post.

    Dall’altra la grande risonanza mediatica grazie alla partecipazione dei vip e il maggiore interesse nei confronti di una malattia devastante, “la stronza”, come la chiamava Stefano Borgonovo, l’ex calciatore morto lo scorso anno dopo una lunga lotta contro la SLA. “Il risultato mediatico è stato fortissimo, proprio grazie ai vip che hanno partecipato. Se pure non avessero effettuato donazioni, non sarebbe importante: conosciamo il valore di testimonial noti”, ha concluso.

    Le cifre raccolte sono comunque soddisfacenti, superiori agli anni passati (nel 2013 tra eventi, manifestazioni e altro sono stati raccolti 1,3 milioni di euro per la lotta alla SLA). L’idea funziona, il mondo parla della malattia, ma ancora non basta. Servono risposte concrete per i circa 3.500 malati italiani come l’accesso ai fondi per l’assistenza dei disabili gravissimi, la ricerca con fondi anche statali. Se anche una doccia gelata può servire a smuovere qualcosa, che ben venga, ma che sia accompagnata da più fatti.

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